10 febbraio 2022

Campania. Autismo, De Luca cambia le regole: scatta la protesta contro le nuove disposizioni

Lo scorso lunedì 7 febbraio si è svolta presso la sede ASL di Caserta una manifestazione contro lo stravolgimento dell’approccio ABA destinato ai bambini autistici. Tale regresso voluto dal Presidente della Regione, Vincenzo De Luca, con la firma della delibera 131 nel marzo 2021, è di fatto un provvedimento che altera significativamente lo stato attuale delle terapie e che preclude il raggiungimento degli alti standard qualitativi previsti dall’adozione del metodo ABA.

ABA è l’acronimo di Applied Behavior Analysis (analisi applicata del comportamento) e prevede la messa in atto di programmi educativi specifici sviluppati sulla base dell’osservazione comportamentale, e quindi costruiti su misura individuale. È un metodo che si è rivelato tra i più efficaci approcci all’autismo, in quanto intensivo e basato su evidenze sperimentali, che per essere realmente valido dovrebbe articolarsi in almeno 20 ore settimanali.

La realtà casertana – ci spiega Tecla Tosetto, consigliera dell’associazione “Insieme Per l’Autismo” – ha rappresentato e rappresenta tutt’oggi un riferimento nazionale per l’ABA con le sue 15 ore settimanali previste, da svolgersi in seno a cooperative dislocate nei naturali ambienti quotidiani di vita dei ragazzi, in primis la casa e la scuola. La delibera regionale 131 prevede invece una suddivisione in fasce d’età, secondo cui alla fascia 0-6 anni spetterebbero 12 ore settimanali, la fascia 7-13 anni ha diritto a 8 ore settimanali e infine la fascia 14-18 anni a sole 4 ore settimanali. È evidente come sia i tempi troppo brevi che i luoghi (non più ambienti a loro familiari, ma centri di riabilitazione) siano inadeguati alle reali esigenze delle persone autistiche, e rendano impossibile l’applicazione dell’ABA.

La nota Postiglione del maggio 2021 ha prorogato questa transizione fino allo scorso 23 gennaio, mentre nel giorno 18 dello stesso mese non la Regione ma l’ASL di Caserta ha operato una tanto temporanea quanto inutile “mediazione”, un espediente per temporeggiare sull’entrata in vigore della delibera 131. Tosetto sottolinea come la sola provincia di Caserta conti 612 bambini autistici: 612 bambini e altrettante 612 famiglie chiedono che tutta l’organizzazione resti esattamente così come è stata finora concepita, poiché lo stato attuale è effettivamente lo stato dell’arte a livello nazionale. Quello casertano è infatti un modello di riferimento per l’autismo non solo sul piano regionale ma anche in Italia: tutte le altre realtà territoriali e nazionali si rivelano anzitutto inaccessibili alla maggior parte delle famiglie per gli alti costi previsti, oltre che scoraggianti per la scarsa qualità degli approcci terapeutici proposti.

La neonata associazione “Insieme per l’autismo” si è esposta in prima linea contro l’entrata in vigore della delibera 131. Opera principalmente nelle zone del Litorale Domitio e del territorio aurunco: unisce e supporta i genitori dei ragazzi autistici e delle ragazze autistiche con il motto “DIFFERENT, NOT LESS”. “Not less” per ribadire come invece le persone autistiche valgano per lo Stato meno delle altre persone neurotipiche. Superati i 18 anni cosa accade loro? “Diventano fantasmi per il sistema sociosanitario”, così ci risponde R.C., pensando a suo figlio A.B. e a tutti gli altri ragazzi autistici senza alcuna prospettiva di continuità assistenziale garantita come servizio pubblico.

 

(Dominica Lucignano)

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