22 luglio 2021

Giorgia, la piccina che lotta contro la “Sindrome di Berdon” ora ha bisogno dell’aiuto di tutti  

La storia della piccola Giorgia Pagano è difficile. Da subito questa piccina di Lecce ha dovuto fare i conti con una malattia rara, per cui ancora oggi non esiste una cura specifica. Oggi, la sua famiglia, spiegando la storia di questa guerriera, chiede l’aiuto di tutti per donare un futuro a Giorgia. “Giorgia è affetta da una rarissima anomalia cellulare che blocca la motilità intestinale chiamata “Sindrome di Berdon”, chiamata anche MMIH'S , una sindrome purtroppo letale che le impedisce di potersi nutrire normalmente poiché l' intero apparato digerente non funziona, insieme alla vescica – raccontano sulla pagina social dedicata alla raccolta fondi (Aiutiamo Giorgia) -. La piccolina vive con 4 fori sul pancino necessari per drenare i liquidi intestinali che ristagnano e un catetere fisso in vena giugulare che attraverso una pompa la nutre per 18 ore al giorno dall' età di 1 anno, impedendole di mangiare come una bimba normale, e a rischio permanente di gravissime infezioni anche letali”.

La madre combatte per garantirle tutta l' assistenza sanitaria necessaria, incluso presidi e farmaci sia pure provenienti dall' estero, e per la sua totale integrazione sociale, nell' intento di regalarle a lei e al fratellino di 13 anni, una vita normale. Ma grazie alla grande dedizione per la famiglia, la mamma è riuscita a creare una incredibile normalità all' interno della quale, fratellino e sorellina vivono in simbiosi sdrammatizzando una quotidianità che ha regalato a Giorgia la serenità per andare avanti! Ma l’unica possibilità di salvezza è un rischiosissimo trapianto multi organo (fegato, stomaco, l’intero intestino, duodeno, pancreas, vie biliari, milza) che conta una percentuale altissima di mortalità, da effettuarsi in America, dove l’esperienza per questi tipi di interventi (sopratutto per il post-operatorio) è altissima rispetto il mondo, Europa inclusa - spiegano -. e dove i costi sono proibitivi da affrontare per una normale famiglia. Le spese sanitarie dovrebbero essere coperte interamente dall' ASL ( si parla di circa 3-4 milioni di euro) incluso parte di vitto e alloggio x 1 solo accompagnatore, ma tutto ciò che non è sanitario resta interamente a carico della famiglia, che necessita un trasferimento in America di circa 3-4 anni, tempo stimato tra lista di attesa, ricovero e post ricovero”.

Così, piano piano sono iniziate ad arrivare preziose donazioni da parte di chi vuole aiutare questa piccina. Donazioni necessarie per i costosi interventi in America, dato che la sua mamma non può + lavorare per seguire Giorgia tra un ricovero e l’altro in ospedale e le lunghe medicazioni e attenzioni che richiede la piccolina, ma porta avanti l' associazione STELLINA DI BERDON nell' intento di trovare tutti i fondi che garantiranno almeno la serenità economica per tutte le spese NON sanitarie necessarie per vivere all' estero con la famiglia senza costringerla a dividersi dall' figlio proprio nel momento del bisogno. L' associazione ha come intento anche la ricerca di info e comunicazioni con le rare famiglie che vivono lo stesso sindrome( estremamente rara) e si impegna nella raccolta fondi necessaria per sostenere la situazione economica ed organizzativa di giorgia per il trasferimento all' estero.

 

DONAZIONI in banca:

BPP- IBAN: IT 87 Z 05262 16002 CC0790 190708

per l’estero Codice B.I.C. (SWIFT) BPPUIT33

viale Aldo Moro - Lecce

Intestato a: STELLINA DI BERDON ONLUS

cod fiscale per donare il 5 x mille: 93121720754

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