25 novembre 2020

Video | Melissa ha la SMA, rischia la vita a 9 mesi: serve un farmaco americano da 2 milioni

Questa è la storia di Melissa Nigri una bambina di Monopoli, in provincia di Bari. Una bambina come le altre, sorridente sin dai primi istanti della sua vita. Poi è arrivata una doccia gelata per i suoi genitori: Melissa è affetta da una gravissima malattia, la SMA di tipo 1, l’atrofia muscolare spinale, che causa la morte progressiva dei motoneuroni, le cellule del cervello che inviano ai muscoli “l’ordine” di muoversi. Purtroppo – secondo le statistiche - è la più comune causa genetica di morte infantile. È difficile intervenire e riuscire a salvare i piccoli guerrieri da questa patologia, e c’è una - sola - piccola speranza, che non è proporzionata però al costo: si tratta del farmaco Zolgensmo, prodotto dal gruppo Novartis, risulta essere il più costoso del mondo, 2,1 milioni di dollari il suo prezzo. Basta una sola somministrazione di Zolgensma per correggere il difetto genetico che causa la malattia, se somministrato, secondo quanto stabilito dall’Aifa, entro i sei mesi di vita.

Rossana Mesa e Pasquale Nigri, i genitori di Melissa, hanno però scoperto che la loro figlia era affetta dalla SMA quando aveva già 6 mesi e 28 giorni di vita, troppo “vecchia” per l’Aifa, perciò è esclusa dalla somministrazione gratuita. Il Zolgensma deve essere quindi acquistato sul mercato, quello americano e costa oltre i due milioni di dollari. Così, è partita un’imponente raccolta fondi sia in lingua italiana che in quella inglese, per consentire alla famiglia di Melissa di acquistare questo farmaco e salvare la loro principessa.

Come donare?

DONA SUL CONTO- Pasquale Nigri (il mio superpapà) IBAN IT28F0326825801052113371850 – Banca Sella

Il percorso di Melissa

Tuttavia, anche se venisse raggiunto il traguardo non è detto, però, che i genitori riescano a comprare il farmaco: c’è bisogno infatti della prescrizione di un medico e non è facile da ottenere perché Melissa ha compiuto proprio oggi nove mesi e si ritiene che i rischi derivanti dall’assunzione tardiva siano troppo alti. Entro febbraio il Ministero della Salute dovrebbe decidere in merito all’assunzione anche oltre i sei mesi, a patto che il bambino non superi il peso di 21 chilogrammi. Nel frattempo la raccolta fondi resta l’unica speranza per salvare la vita alla piccola Melissa.

Volevamo avvisare tutti che le donazioni stanno continuando ad arrivare – dicono Rossana e Pasquale – siete tantissimi e non abbiamo più parole per ringraziarvi. Il pensiero che ognuno di voi stia impiegando il suo tempo ed i suoi soldi per aiutarci non ha prezzo, non c’è un modo per descrivere come ci sentiamo in questo momento. Non ci sentiamo più soli”.

(Daniele Gentile - Rcs Salute)

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