18 febbraio 2020

Malattie rare, in Italia non ci sono cure, le storie dei bambini condannati

Ci sono delle malattie rare che purtroppo non hanno ancora una cura, o almeno non in Italia. Ci sono dei bambini che soffrono, che non conoscono la parola “normalità” e ci sono, invece, dei genitori disperati che non smettono di lottare per i proprio piccoli. Di questi casi se ne sono occupate diverse emittenti tv, che negli ultimi anni hanno cercato di sensibilizzare le Istituzioni, nel disperato tentativo di ricevere un aiuto – concreto – per questi bambini che purtroppo necessitano di cure milionarie e assistenza specifica.

Andando sulle pagine facebook specifiche di ogni bambino è possibile saperne di più riguardo queste rare patologie e aiutare le famiglie dei bimbi.

 

I bambini con le patologie rare

Samuel dorme 23 ore al giorno, Maddalena non controlla il suo corpo ed Esmeralda ha bisogno di continue trasfusioni. Sono le storie di tre bambini affetti da malattie rare, che purtroppo sono soli con i loro genitori ad affrontare i problemi di ogni giorno, come le cure davvero costose.

Le mamme di questi bimbi – come riportato recentemente in un servizio delle Iene -hanno inoltrato diverse segnalazioni al ministro della Salute Roberto Speranza, al quale hanno chiesto aiuto. Ma per ora, purtroppo, la situazione non cambia e da un giorno all’altro questi bimbi potrebbero smettere di respirare.

SAMUEL DORME 23 ORE AL GIORNO

La malattia rara di Samuel lo fa dormire sempre. Nessuno la conosce. Oggi lui ha 5 anni e dorme fino a 23 ore al giorno e quando è sveglio la situazione è ancora peggiore. “Durante le crisi sento il suo cuore che va a mille”, dice il papà. Sono una dietro l’altra, per Samuel non ci sono studi né cure. “Da fine agosto ogni attività di recupero si è fermata”, racconta la mamma. Lui mangia quando dorme. E i suoi genitori si sentono impotenti (PAGINA FB “UNA CURA PER SAMUEL”).

MADDALENA NON CONTROLLA IL SUO CORPO

Maddalena invece sembra una bambina molto attiva e vivace. Lei ha 2 anni ma non camminerà né parlerà mai. I suoi movimenti sembrano espressioni di gioia ma in realtà non sono controllati. “Se deve afferrare qualcosa non sa che deve usare le mani per farlo”, spiega la mamma. La piccola ha due malformazioni genetiche. Non ha controllo del suo corpo arriva a mordersi senza sentire male. Due volte a settimana fa neuropsicomotricità in un centro. La mamma per accudirla ha abbandonato tutto (PAGINA FB “UN FIORE RARO DI NOME MADDALENA”).

ESMERALDA E IL PERICOLO INFEZIONI

C’è chi non può alzarsi dal lettino, come Esmeralda che ha 6 anni e non può staccarsi dai macchinari per l’ossigeno. Il suo papà per cercare di aiutarla si è messo a studiare infermieristica. La bimba ha continue infezioni, quindi deve essere sottoposta a trasfusioni di sangue. Come lei ci sono 10 bambini nel mondo, ma nessuno ha la sua cura. I medici dell’Università di Pittsburgh in America stanno studiando un farmaco per curarla. “Servono tantissimi soldi, spero di poterla assisterla e curarla nel modo migliore”, dice la mamma che ha aperto una raccolta fondi. Nessuno sa se questa cura potrà avere effetti positivi su Esmeralda. “Credo che uno Stato non debba dimenticarsi di questi bambini e delle loro malattie” (PAGINA FB “UNA SPERANZA PER ESMERALDA”).

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