29 novembre 2019

Malattia di Batten. L’appello di una mamma: “Aiuto, sono disperata”

Un appello disperato quello di Silvia Sette, la mamma di Marco e Francesco Camerini, entrambi affetti da una rara malattia genetica degenerativa: il Morbo di Batten. La famiglia è distrutta e Silvia si è ammalata di cancro per la seconda volta, un melanoma.

Abbiamo bisogno di aiuto” ‒ dice la donna in un video su Facebook in cui tiene in braccio il piccolo Francesco ‒ “ha spasmi continui e peggiora sempre di più. Penso dovremo ricoverarlo di nuovo”. Ma a patire di più è Marco, il figlio più grande, ormai incapace di interagire con il prossimo.

Noi siamo entrambi portatori sani del gene ‒ spiega Silvia in un altro video facendo riferimento a sé stessa e al marito ‒, ma non lo sapevamo. In Italia è possibile effettuare i test genetici per la malattia di Batten solo dal 2015 e Francesco è nato nel 2013, mentre Marco è più grande”.

Uno spiraglio di luce Silvia e suo marito lo hanno trovato in America, con la possibilità di sottoporre i bambini a una cura sperimentale. Poi l’ospedale di Dallas, da cui aspettavano una chiamata, ha rimandato spostando la data e il luogo del ricovero.

Tuttavia, il tempo stringe e le condizioni dei bambini peggiorano. Inoltre, il viaggio da affrontare richiederà spese economiche ingenti per gli spostamenti aerei, le cure e una sistemazione per la famiglia durante tutto il periodo del ricovero.

Non mi vergogno di ciò che ho fatto ‒ ammette la donna riferendosi all’appello che ha ricevuto più di un milione di visualizzazioni su Facebook ‒ soprattutto se ci darà la possibilità di salvare i nostri bambini”.

Per donare e aiutare la famiglia di Marco e Francesco con una donazione diretta è possibile effettuare un bonifico alle seguenti coordinate bancarie:


- BANCA INTESA SAN PAOLO

- IBAN: IT63 N030 6979 6845 1032 7738 328

- CAUSALE: PER MARCO E FRANCESCO CAMERINI

In alternativa, è possibile partecipare alla raccolta fondi di Facebook "Aiutiamo la famiglia di Marco e Francesco Camerini".

 

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