24 luglio 2020

Talassemia ed emoglobinopatie, Speranza firma la proposta di decreto per l’istituzione della Rete nazionale

Il ministro della Salute, Roberto Speranza, ha firmato la proposta di Decreto ministeriale per l’istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie.  Una azione dovuta in quanto proprio in queste settimane era scattato un ulteriore campanello d’allarme per le tante malattie “trascurate” a causa del Covid-19. Infatti, si tratta di un ulteriore passo avanti nella direzione della tutela di chi ha queste patologie. Il provvedimento consentirà di individuare il centro di coordinamento in ogni regione deputato ad assicurare il collegamento funzionale tra i singoli presidi della rete e le altre strutture e servizi, come i centri per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia.

Siamo in una fase in cui è fondamentale riportare l’attenzione su tutte le patologie che, a causa dell’emergenza Covid-19, negli ultimi mesi sono state trascurate – spiega il ministro Speranza in una nota –. Tra queste merita grande impegno il mondo delle malattie rare. Serve uno sforzo costante per assicurare ai pazienti una migliore qualità della vita e delle cure. Questo atto va nella giusta direzione di mettere in rete i centri dedicati a talassemia ed emoglobinopatie per far emergere le migliori pratiche e rafforzare il sostegno ai malati”.

Saranno così adottate le linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza per i malati di talassemia e delle emoglobinopatie, incluse nella lista ufficiale delle malattie rare definita nel Decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001, attualmente in vigore. La normativa ha previsto un finanziamento di 100mila euro annui, risorse che serviranno a realizzare strumenti informativi per la creazione di una community per il confronto e lo scambio di esperienze, ma anche per la rilevazione di dati per il monitoraggio dei servizi offerti. Dunque, è questa l’ultima mossa messa in campo dal ministro della Salute Roberto Speranza al fine di tutelare chi è affetto da patologie rare.

(Ministero della Salute)

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