28 febbraio 2020

Giornata malattie rare: focus su equità e ruolo della donna

“L’emergenza Coronavirus non fa altro che ricordarci che ci sono persone che ogni giorno affrontano complessità, paure, rischi maggiori di altri, tra questi i malati rari”. Lo affermano i rappresentanti delle associazioni coordinate da EURORDIS, l'Organizzazione europea per le malattie rare che promuove la ricerca e lo sviluppo dei farmaci.

“In occasione della Giornata Internazionale sulle malattie rare in programma sabato 29 febbraio – ha dichiarato in un comunicato Marina Melone, direttore del Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze – vengono messe al centro le donne scienziate che hanno saputo testimoniare l’amore per la conoscenza e le donne che, nella malattia, testimoniano il sapere e la cura della vita”.

“Mi chiedo – dice ancora la Prof.ssa Melone – perché il carico di emozione e di coinvolgimento che oggi l’Italia esprime a fronte di una problematica certo complessa, ma indubbiamente circoscritta nella vita di ogni cittadino, quale può essere una infezione virale, non si possa tradurre in iniziative di solidarietà e di sostegno affinché le istituzioni si facciano portatrici di una presa in carico globale del malato raro e delle loro famiglie”.

Le parole chiave di questa tredicesima edizione della Giornata saranno equità, pari opportunità e valorizzazione del potenziale, temi intorno ai quali saranno elaborate attività di sensibilizzazione in tutto il mondo.

"Le malattie rare - spiegano le associazioni coinvolte - in gran parte, sono croniche, gravi e invalidanti. E possono essere letali, con tassi di mortalità che vanno dal 5 al 30%. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica".

 

 

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